除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
贵州:医疗资源下沉 保障农村地区群众就医******
央视网消息:针对农村地区医疗资源相对薄弱的情况,贵州省多地通过医疗资源下沉、组织巡回医疗队等方式,确保村民感染新冠后的就医需求。
在赤水市,当地组织了127个村的村医和党员干部,开展“健康轻骑兵”“行走小药箱”等行动,走村串寨,为感染新冠的患者提供医疗服务。
赤水市旺隆镇中心卫生院副院长汤玲丽:我们以家庭医生团队为单位,把感冒药、退热药、基础疾病相关的药品装入小药箱,为居家出行不便的人群送医、送药上门。
在仁怀市,每天一大早,发热门诊巡回诊疗车就载着医务人员,前往离城区较远的村和社区,让群众在家门口就能看上病、买上药。
村民 吴春娇:对我们群众来说是非常有帮助的,解决了我们这两天看病难的问题。
仁怀市巡回诊疗车医生张春:接诊的对象主要就是一些发热、咽痛、咳嗽、咳痰等轻微症状患者,最快3到5分钟就能完成接诊。
在黔东南州麻江县,当地乡镇和街道中心卫生院抽调医务人员,参与到发热门诊的诊疗工作中。据统计,为保障农村群众就医需求,贵州全省设置了647个二级以上医院发热门诊、1665个基层医疗卫生机构发热诊室和16165个村级发热诊疗点。同时,近千支巡回医疗队正在各县区、乡镇持续开展巡回诊疗工作。
(文图:赵筱尘 巫邓炎)